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Damit leben

Jenseits der Suche nach immer neuen Therapiemöglichkeiten, die mit dem Auf und Ab von Hoffnung und Enttäuschung verbunden ist, müssen Menschen, die unter der Alopecia areata leiden, auch die Auseinandersetzung mit den sozialen und psychischen Folgen des Haarverlusts führen. Spätestens wenn kahle Stellen nicht mehr ohne weiteres unter der Fülle der übrigen Haare verschwinden, also für andere sichtbar werden, bekommt das Problem Haarausfall ganz andere Dimensionen. Es beginnt die Suche nach Wegen, die kahlen Stellen zu verdecken. Ob das mit einer geeigneteren Frisur, die die kahlen Stellen besser überdeckt, ob mit einem Haarteil, einer Perücke oder sonstigen Kopfbedeckungen versucht wird - Scham und Angst vor “Entdeckung” oder einfach davor, negativ aufzufallen, werden zu ständigen Begleitern. Sich frei in der Öffentlichkeit, am Arbeitsplatz oder wo auch immer zu bewegen, wird zum Problem; auch in der Privatsphäre, unter FreundInnen, Bekannten und Verwandten kann oft über den Haarverlust nicht so einfach gesprochen werden. Die Frage, was andere sich wohl denken, wenn sie die kahle(n) Stelle(n) sehen sehen oder die “Mogelpackung” durchschauen, steht immer im Raum. Das, was sie aus Unwissenheit möglicherweise an Gründen für die Kahlheit unterstellen, wirft wahrscheinlich auch kein angenehmes Bild auf den/die BetroffenenN: Eine  Chemotherapie vielleicht oder - seit psychosomatische Deutungen für alles und jedes so in Mode gekommen sind -  irgendwelche tiefgreifenden psychischen Störungen.

Auch der eigene Blick auf sich selbst wird problematisch - was allerdings allein schon daran liegt, dass er wesentlich kritischer ist als der aller anderen, die in der Regel nur einen Bruchteil dessen mitbekommen, was wir selbst im Spiegel sehen. Neben all den Bildern attraktiver Weiblichkeit, aber auch Männlichkeit im Kopf, von denen wir täglich umgeben sind und zu denen schönes, dichtes, gepflegtes... Haar ganz unabdingbar dazugehört, sind Menschen mit Haarausfall schon von vornherein disqualifiziert. Und was wir auch tun, um unseren Makel vor anderen zu verstecken - wir selbst wissen ja, was uns fehlt und können vor unserem eigenen strengen Auge nicht bestehen. Wer soll da noch an die eigene Attraktivität glauben und daraus Selbstwertgefühl ziehen?

Um aus diesen - zum Teil selbstgestrickten - Dilemmata herauszukommen, ist vielleicht ein möglichst pragmatischer und offensiver Umgang mit der Situation hilfreich. Was das “Versteckspiel” gegenüber anderen betrifft, lohnt es sich, genau darüber nachzudenken, was man selbst in dieser oder jener Situation braucht, um sich möglichst wohl zu fühlen. Ist es eher die Bewegungsfreiheit, die von der Perücke o. ä. vielleicht zu stark eingeschränkt wird, oder ist es der Schutz vor neugierigen, taxierenden etc. Blicken? Wenn letzteres, wie lässt sich dieser Schutz mit möglichst wenig Einschränkungen für die Bewegungsfreiheit gewährleisten?

Hier drängt ich allerdings auch die Frage auf, warum der schöne Schein überhaupt immer und um jeden Preis gewahrt bleiben muss. Wieso sollten wir unseren Mitmenschen nicht einmal zumuten, über einen ungewohnten Anblick zu stolpern, anstatt immer auf unsere eigenen Kosten einen großen Aufwand zu betreiben, um ihnen das zu “ersparen”? Und warum sollten wir nicht einmal ein paar vielleicht schockierte Blicke ertragen, um dann festzustellen, dass sich FreundInnen, KollegInnen, NachbarInnen oder wer auch immer an die kahle Stelle, das Kopftuch oder die Glatze genauso gewöhnen wie an die neue Brille?

Vieles wäre vermutlich auch einfacher, wenn mehr Leute über die Alopecia areata Bescheid wüssten und eine kahle Stelle weniger Anlass zu wilden Spekulationen geben würde. Wieso also nicht offener damit umgehen, darüber sprechen, wenn sich die Gelegenheit ergibt - und sich darauf verlassen, dass es sich dann schon herumspricht?

Schwieriger wird es da schon, was den Umgang mit dem eigenen Spiegelbild anbelangt. Die Trauer über jedes ausgefallene Haar, die Hilflosigkeit, wenn ein neuer Herd entsteht und nicht aufzuhalten ist, die Enttäuschung, wenn die neue Therapie keine Wirkung zeigt - das ist nicht immer leicht auszuhalten. Umso wichtiger ist es, beim Blick in den Spiegel nicht völlig auf die Haare fixiert zu sein. Das passiert leider allzu schnell, und dann wird es schwer, dem eigenen Spiegelbild das nötige Wohlwollen entgegenzubringen. Das ist allerdings die sicherste Methode, um alles, was am eigenen Gesicht oder Körper einfach schön ist, zu übersehen.

Dabei soll “schön” nicht einfach heißen, dass etwas dem gängigen Ideal von weiblicher oder männlicher Attraktivität entspricht. Allein die Tatsache, dass hier immer Geschlechterstereotype im Spiel sind, zeigt schon, dass daran etwas faul sein muss. Bei Männern geht selbst eine Vollglatze noch als ziemlich normal durch, kann unter Umständen sogar als “sexy” gelten - wieso nicht bei Frauen?  Überhaupt sind Schönheitsnormen höchst relativ - zu anderen Zeiten und in anderen Kulturen gab und gibt es ganz andere Vorstellungen von Schönheit und der dazu notwendigen Haartracht. Wer bestimmt also, was “normal”, “schön”, “attraktiv” ist? Vielleicht sollten wir stärker versuchen, den Rahmen dessen, was als “normal” angesehen wird, unseren Bedürfnissen anzupassen - und nicht umgekehrt!

Allein ist das natürlich schwierig, und auch um mit all den anderen großen und kleinen Problemen fertig zu werden, die mit der Alopecia areata verbunden sind, ist es äußerst hilfreich, sich mit Menschen austauschen zu können, die ähnliche Erfahrungen haben. Die Gelegenheit dazu geben Selbsthilfegruppen und der Alopecia Areata Deutschland e.V., der auch die Adressen von Gruppen in der ganzen Bundesrepublik hat. Vielleicht gehört ein bisschen Mut dazu, den Kontakt aufzunehmen, aber es lohnt sich!

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